Den viktige debatten om barnepalliasjon går på om man skal opprette barnehospice eller barnepalliative team tilknyttet spesialisthelsetjenesten. Det er både et spørsmål om hva som er faglig riktig og finansiering. Foreningen for barnepalliasjon, ved Åse Michaelsen, ønsker å opprette et nasjonalt barnehospice i Kristiansand, men opprettelse av et nasjonalt barnehospice betyr dessverre at familier med syke barn fra hele Norge må reise til Kristiansand for å få hjelp. Ingen fagmiljø støtter dette, og det gjør heller ikke Demokratene. Da vi vil ha lokale lindrende avdelinger i hele Norge for alle barn – inkludert Kristiansand.
Familier med barn som trenger palliativ omsorg er i svært belastende situasjon. Hjelp skal oppleves nyttig, ikke som en ytterligere belastning. Det er ikke riktig å ta barn ut av deres hjem og nærmiljø den siste tiden de skal leve for at de skal kunne få hjelp på et hospice langt bort fra sitt vante miljø. Hjemmet er trygt for barna, og det gir normalitet i en unormal situasjon. For familier med syke barna er gode dager i hjemmet der barna bor viktig. Familiene må balansere barnets behandling med et forsøk på en så normal som mulig hverdag opp i en unormal situasjon. Demokratene mener derfor at barn har rett på høyspesialisert behandling der familiene bor.
Palliativ behandling handler om å se hele mennesket og familien og gi spesialisert hjelp til en best mulig hverdag. Demokratene mener at det er sykehuset som har denne kompetansen. Voksne har lindrende avdeling i spesialisthelsetjenesten, og det er uhørt at barn skal få et dårligere tilbud enn voksne.
Helsedirektoratet satte av en pott på 30,8 millioner kroner som skulle gå til etablering av lindrende avdelinger. Potten var forbeholdt frivillige organisasjoner, og spesialisthelsetjenesten kan derfor ikke søke om disse pengene. Helsedepartementet har i 2020 gitt sykehusene i oppdrag å opprette barnepalliative team, og på Sørlandet sykehus er dette arbeidet allerede begynt. Utfordringen er at det ikke er bevilget noen penger til dette. Sykehusene har ikke penger til overs, og et pålegg om nyopprettelse uten midler betyr i praksis at sykehuset må prioritere bort behandling til andre barn. Derfor vil Demokratene øke den økonomiske støtten til norske sykehus med milliarder.
Demokratene mener at det blir feil å sette pasienter opp mot hverandre, og mener at friske midler må til. Barna og familiene fortjener den beste hjelpen de kan få. Derfor mener Demokratene at de barnepalliative teamene må satses på. For husk at: Det er mange familier som lever med dødsfrykten hver dag – derfor er livet i hverdagen særdeles viktig for alle familier som har barn med spesielle behov.
